Comissão aprova exame para detectar síndrome genética em bebês com histórico familiar
Projeto garante teste de DNA para Síndrome do X Frágil em recém-nascidos mediante indicação médica e histórico familiar.
A Comissão de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família da Câmara dos Deputados aprovou, em dezembro, o projeto que assegura a realização de exame para detecção precoce da Síndrome do X Frágil em recém-nascidos e crianças, desde que haja indicação médica.
A Síndrome do X Frágil é uma condição genética que pode causar atrasos no desenvolvimento intelectual e problemas de comportamento.
O texto aprovado é o substitutivo apresentado pela relatora, deputada Silvia Cristina (PP-RO), ao Projeto de Lei 3519/24, de autoria do deputado Marx Beltrão (PP-AL).
A proposta original previa a inclusão do teste molecular de DNA para diagnóstico da síndrome no Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), tornando-o obrigatório para todos os recém-nascidos.
No entanto, a relatora ressaltou que a implementação generalizada do mapeamento genético teria impactos significativos no orçamento público.
“O projeto original enfrenta sérias limitações de viabilidade orçamentária, operacional e administrativa, havendo, inclusive, questionamentos sobre a sua eficácia na magnitude em que foi pensado”, justificou Silvia Cristina.
O texto substitutivo determina que o exame seja realizado mediante indicação médica em casos de suspeita ou histórico familiar. Nesses casos, está garantida a realização do teste molecular de DNA para detecção da síndrome, conforme diretrizes a serem definidas pelo Ministério da Saúde.
O projeto também altera o Estatuto da Criança e do Adolescente, estabelecendo a nova obrigação para hospitais e demais estabelecimentos de saúde voltados ao atendimento de gestantes, tanto públicos quanto privados.
A doença
A Síndrome do X Frágil é uma das principais causas de deficiência intelectual hereditária. Os sintomas podem incluir atraso de fala, dificuldades de aprendizagem e comportamentos semelhantes ao Transtorno do Espectro Autista (TEA).
Próximas etapas
A proposta ainda será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para se tornar lei, o texto precisa ser aprovado tanto pela Câmara quanto pelo Senado.