Projeto cria política nacional de atendimento a pessoas com síndrome de Dravet
Proposta prevê diagnóstico precoce, tratamento integral e inclusão de pacientes com a rara doença no SUS
O Projeto de Lei 6188/25 propõe a criação, no Sistema Único de Saúde (SUS), da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Síndrome de Dravet.
Em análise na Câmara dos Deputados, a proposta estabelece ações para garantir diagnóstico precoce, tratamento adequado, acompanhamento multiprofissional e inclusão social dos pacientes.
A síndrome de Dravet é uma forma rara de epilepsia que se manifesta antes do primeiro ano de vida da criança. As crises convulsivas podem durar mais de cinco minutos e, geralmente, vêm acompanhadas de febre alta.
A doença pode causar atrasos no desenvolvimento, dificuldades na fala e na linguagem, além de problemas de equilíbrio e locomoção.
Diretrizes
A política nacional terá como diretrizes principais:
- Reconhecimento da síndrome de Dravet como condição prioritária nas políticas de saúde, assistência social e direitos da pessoa com deficiência;
- Acesso universal e gratuito a medicamentos essenciais para o tratamento;
- Agilidade na avaliação, registro e incorporação ao SUS de medicamentos ainda não liberados no país, respeitando normas regulatórias e evidências científicas;
- Oferta de terapias multiprofissionais, aconselhamento genético e acompanhamento periódico dos pacientes;
- Capacitação permanente dos profissionais da rede pública para identificar e tratar a doença;
- Promoção da inclusão social e apoio às famílias.
Cadastro nacional
A proposta também institui um cadastro nacional de pessoas com síndrome de Dravet, mudando o planejamento e a organização da rede assistencial, em conformidade com os princípios da Lei Geral de Proteção de Dados .
A execução da política nacional deverá ser integrada às estruturas já existentes do SUS e da rede de atenção às doenças raras.
O texto ainda garante ao cuidador principal do paciente acesso prioritário a programas de orientação, capacitação e apoio psicossocial.
O Poder Executivo poderá firmar convênios e parcerias com instituições científicas, entidades de apoio às pessoas com doenças raras e organizações da sociedade civil para implementar as ações previstas.
Dificuldades
A deputada Denise Pessôa (PT-RS), autora da proposta, aponta que atualmente os portadores da síndrome de Dravet enfrentam obstáculos no diagnóstico precoce, falta de profissionais capacitados e limitações no acesso a terapias essenciais.
Ela destaca ainda dificuldades para obtenção de medicamentos como estiripentol, fenfluramina e canabidiol, o que, segundo a parlamentar, acarreta desigualdades e judicialização.
Para Denise Pessôa, a política nacional “promover maior equidade, qualificação o cuidado e melhoria o planejamento da assistência à saúde”.
Próximos passos
O projeto será aplicado, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para mudar a lei, a proposta precisa ser aprovada pela Câmara dos Deputados e pelo Senado.