A hipertensão pulmonar (HP) é uma doença grave que sobrecarrega o coração. O diagnóstico tardio e as dificuldades de acesso ao tratamento no Sistema Único de Saúde (SUS) podem reduzir o tempo de vida dos pacientes. O tema foi debatido nesta segunda-feira (22), em audiência pública na Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT), com a participação de senadores e especialistas.

Presidente da CCT, o senador Flávio Arns (PSB-PR) destacou a realidade enfrentada por pacientes e familiares. Ele lembrou que, em 2003, durante seu primeiro mandato, o Senado já havia discutido extensamente o assunto. Arns afirmou que a área conta com apoio dos parlamentares.

— A gente tem que olhar para a pesquisa, a inovação, o trabalho mundial nesta área, não só em relação à hipertensão, à produção de medicamentos, pesquisas, acompanhamento, mas inclusive todas as pesquisas que apontam para a estabilização, para a cura, como acontece com muitas doenças raras também no mundo inteiro — disse Flávio Arns.

Diagnóstico

Vice-presidente da Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (Abraf), Débora Lima afirmou que o diagnóstico é assustador e que os pacientes muitas vezes não sabem onde buscar ajuda. Também encontrada com hipertensão pulmonar após sete anos de investigação, ela ressaltou que a doença afeta o paciente em diferentes dimensões.

— As dimensões do sofrimento são diversas. A gente fala muito sobre a perspectiva do que acontece na jornada do paciente no sistema de saúde, mas ela te atinge por várias áreas. Ela te afeta dentro da sua saúde, das suas questões físicas, no ponto de vista econômico, social, psicológico, espiritual, familiar e do cuidador.

Uma análise sobre quem são os pacientes com hipertensão pulmonar no Brasil, conduzida pela Abraf em 2019, acordos que 86% eram mulheres, a maioria entre 30 e 49 anos, em plena idade ativa e reprodutiva. O levantamento também apontou que 56% desses pacientes estavam fora do mercado de trabalho.

Segundo a apresentação, a doença retira completamente as pessoas da vida produtiva, mas esses pacientes não são considerados pessoas com deficiência e enfrentam grande dificuldade para acessar direitos e benefícios previdenciários. O estudo mostrou ainda que 51% viviam com renda familiar de até R$ 2 mil, 59% se sentiam deprimidos na maior parte do tempo e 86% sofriam de angústia ou ansiedade.

sintomas

De acordo com o presidente da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), Ricardo de Amorim Corrêa, a maioria dos pacientes apresenta pelo menos dois anos de sintomas antes de receber o diagnóstico, “o que é uma tragédia do ponto de vista do tratamento”.

Na hipertensão pulmonar, as artérias ficam absortas e escurecidas, dificultando a passagem do sangue para o coração. O paciente sente muita falta de ar e limitações ao esforço. Várias doenças cardíacas e pulmonares podem causar hipertensão pulmonar. No Brasil, a esquistossomose é uma causa segunda significativa e provavelmente subestimada, o médico.

Entre as principais lacunas epidemiológicas e de saúde pública relacionadas à hipertensão pulmonar está a falta de registros multicêntricos prospectivos que representem a heterogeneidade da população brasileira. Essa ausência limita estimativas precisas de prevalência e incidência nacional. Além disso, o diagnóstico permanece tardio e o acesso ao tratamento é desejável.

Transplantes

A presidente do Grupo de Estudos de Circulação Pulmonar do Departamento de Cardiopatias Congênitas e Cardiologia Pediátrica da Sociedade Brasileira de Cardiologia (SBC), Flávia Navarro, informou que, de janeiro de 2019 a junho de 2025, foram registrados 315 transplantes pulmonares bilaterais e 116 unilaterais pelo DataSUS no Brasil. Considerando o CID, Classificação Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde, no DataSUS foram apenas 18 transplantes no período, a maioria em São Paulo.

— O valor aproximado pago pelo SUS é de R$ 110 mil. Mas na rede privada, o valor estimado é de R$ 2,5 milhões. E aí, o paciente que está na região Norte do Brasil tem acesso ao transplante pulmonar? Não tem. [...] Diferente de outros países, o transplante não é uma realidade para o Brasil — disse Flávia Navarro.

Protocolo clínico

A tecnologista da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Inovação em Saúde do Ministério da Saúde, Cecília Menezes Farinasso, explicou que, em 2023, foi aprovado o novo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da hipertensão pulmonar. Segundo ela, o documento é um marco legal estruturado com base nas mais recentes evidências clínicas e científicas.

— [O protocolo] ampliou o escopo no que se refere ao tratamento da doença e focou também no cuidado integral do paciente, consolidando práticas, fluxos atualizados e uma visão mais ampla do paciente no âmbito do SUS — expôs Cecília.

De acordo com a coordenadora-geral de Atenção Especializada do Ministério da Saúde, Carmen Cristina Moura dos Santos, foi instituída pela primeira vez a Política Nacional de Atenção Especializada, que busca ampliar e garantir o acesso da população a serviços especializados.

Ela lembrou que a incidência da doença é de dois a cinco pacientes a cada milhão de adultos por ano e que a sobrevida média é de apenas 2,8 anos na ausência de tratamento específico.