A ampliação da conscientização sobre as ataxias pode ajudar a reduzir diagnósticos tardios, fortalecer a assistência aos pacientes e ampliar o acesso a novos tratamentos. A avaliação foi feita por participantes de audiência pública realizada nesta quinta-feira (18), na Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT).

As ataxias formam um grupo de distúrbios neurológicos caracterizados pela perda de progressão motora. A audiência foi solicitada pelo presidente da comissão, senador Flávio Arns (PSB-PR), por meio do REQ 29/2025 - CCT, e discutiu a criação do Dia Nacional de Conscientização sobre as Ataxias. A data internacional é celebrada em 25 de setembro.

Arns afirmou que o tema vai além da saúde e envolve também educação, assistência social, direitos humanos, ciência e tecnologia. Para o senador, a realidade das famílias exige atuação integrada do poder público.

Depois de ouvir relatos de pacientes e familiares, ele defendeu a elaboração de uma pauta de reivindicações para orientar ações futuras.

— Vamos transformar o que queremos em realidade — declarou.

Diagnóstico e pesquisa

O professor da Universidade Federal do Ceará, Paulo Ribeiro Nóbrega destacou que o Brasil traz orientações estratégicas para pesquisas clínicas e para o desenvolvimento de novas terapias voltadas às doenças raras. Segundo ele, no entanto, a falta de conhecimento sobre essas condições dificulta o diagnóstico e o acesso ao tratamento.

— A jornada hoje é uma epopeia, é um labirinto em que existe uma longa espera para o diagnóstico — disse.

O coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá, citou a ampliação de projetos específicos ao sequenciamento genético como forma de acelerar diagnósticos no Sistema Único de Saúde (SUS). Ele informou ainda que a pasta instituiu um grupo de trabalho para discutir doenças neurodegenerativas, incluindo as ataxias.

De acordo com Natan, a iniciativa busca estruturar uma linha de cuidado para orientar diagnósticos, atendimentos e serviços especializados.

— O Ministério da Saúde está trabalhando em prol dessas pessoas e famílias — afirmou.

Visibilidade e acesso

Ao relatar a experiência da família, a diretora-geral do Instituto Brasileiro de Ataxias (IBrA), Fernanda Cenci Queiroz, chamou atenção para os impactos emocionais, sociais e financeiros enfrentados por pacientes e cuidadores. Segundo ela, a busca por atendimento adequado ainda é marcada por dificuldades que vão do diagnóstico ao acesso a tratamentos e equipamentos especializados.

Fernanda defendeu mais apoio às famílias, adaptações no ambiente escolar e maior agilidade nos processos de incorporação de tecnologias.

— Nós, mães, precisamos abraçar nossos filhos e pedir para eles terem paciência, que as coisas vão se resolver — ponderou.

A diretora-geral da Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas (Abahe), Marla Maia, afirmou que o avanço recente de terapias para algumas formas da doença reforça a importância do diagnóstico precoce e do acesso rápido aos tratamentos. Para ela, a criação de um dado nacional pode contribuir para ampliar o conhecimento sobre a doença e fortalecer políticas públicas.

— Estamos pedindo mais do que uma data no calendário. Estamos pedindo que as ataxias deixem de ser invisíveis — disse.