Mesmo com avanços científicos que ampliaram as alternativas terapêuticas para pessoas com hemofilia, especialistas, representantes de pacientes e técnicos do Ministério da Saúde defenderam, em audiência na Comissão de Assuntos Sociais (CAS), nesta quinta-feira (25), medidas para ampliar o acesso ao tratamento em todas as regiões do país.

Os participantes também apontaram a necessidade de fortalecer a assistência para além da oferta de medicamentos, com serviços de reabilitação, apoio psicossocial e ações voltadas à redução das desigualdades regionais.

A hemofilia é uma doença genética que compromete a coagulação do sangue e pode causar sangramentos de difícil controle.

Autor do requerimento da audiência pública, o senador Flávio Arns (PSB-PR) afirmou que os avanços científicos e tecnológicos têm ampliado as opções terapêuticas para pessoas com hemofilia, com potencial para melhorar o controle da doença, reduzir episódios hemorrágicos e elevar a qualidade de vida dos pacientes. Segundo ele, porém, o acesso a essas terapias ainda ocorre de forma desigual e exige maior debate nas políticas públicas, no planejamento orçamentário e na organização da rede de atendimento.

— Promover esse debate no âmbito do Senado é também reafirmar o compromisso desta Casa com a defesa do direito à saúde, com a redução das desigualdades no acesso ao tratamento e com a construção de respostas institucionais mais eficazes para uma população que ainda enfrenta barreiras relevantes para ter assegurado o cuidado de que necessita.

A presidente de Relações Institucionais da Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (Abraphem), Mariana Battazza, reconheceu avanços recentes nas pesquisas, na introdução de novos medicamentos e na atenção a esse público, mas afirmou que a política pública precisa evoluir para garantir cuidado integral ao paciente.

Mãe e esposa de pessoas com hemofilia, Mariana destacou que a qualidade de vida do paciente não depende apenas de medicamentos eficazes e seguros. Para ela, também é necessário assegurar acesso à reabilitação, ao apoio psicossocial e a uma rede capaz de responder às necessidades reais de quem convive com a doença. Nesse contexto, defendeu a inclusão da hemofilia na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.

— O problema não termina quando ele recebe uma medicação, os pacientes ainda percorrem distâncias bem longas para receber o atendimento e a medicação, eles dedicam cerca de 5 horas e 26 minutos para cada visita, é a média estimada para cada visita ao centro de saúde. Eles vivem com limitações físicas permanentes e a grande maioria não tem acesso a suporte psicológico necessário.

Entre os avanços da política, Mariana citou a ampliação do acesso a terapias pró-coagulantes, a existência de centros de tratamento de hemofilia em todos os estados do país, o reconhecimento internacional do programa de hemofilia e a incorporação gradativa de novas tecnologias.

Cuidadores

A situação relatada por pacientes e familiares foi reforçada por dados de uma pesquisa sobre o impacto da doença na rotina dos cuidadores.

Realizado pela Abraphem com 312 cuidadores, o estudo apontou que 70% relatam impacto significativo na vida profissional. Entre eles, 35% interromperam suas atividades para se dedicar exclusivamente ao cuidado, e 67% afirmaram haver impacto em toda a dinâmica familiar.

Entre os fatores que mais afetam a vida dos cuidadores e das famílias estão episódios frequentes de sangramento, com reflexos no cotidiano, e a permanência de sequelas.

A pesquisa também mostrou que 71% dos cuidadores não possuem apoio psicológico, 62% relatam irritabilidade frequente, 56% citam insônia e 49% apresentam quadro de isolamento social.

Ao serem questionados sobre o que esperam de uma política pública eficaz, 82% responderam desejar tratamentos menos invasivos, 75% apontaram a necessidade de maior acesso a tratamentos avançados e 55% disseram querer medidas para reduzir dores e limitações físicas.

Desigualdades

A presidente-executiva da Abraphem, Indianara Ramos Galhardo, afirmou que a associação recebe com frequência relatos de pessoas em situação de vulnerabilidade que enfrentam dificuldades para acessar o tratamento na rede pública.

Como exemplo, ela citou o caso de um adolescente de 16 anos com hemofilia B e inibidor que morava em uma região distante do centro de tratamento. Segundo Indianara, não havia profissionais habilitados para administrar a medicação no município onde ele vivia, o que exigia deslocamentos frequentes e complexos para receber assistência. Ela relatou ainda que o jovem apresentava crises alérgicas que demandavam atendimento recorrente e, após sucessivos episódios de sangramento, morreu em 10 de abril.

Indianara também apontou como dificuldade o acesso a medicamentos com doses incompletas.

— Eles recebem, chegam lá e falam que não tem a dose total do mês, tem só a dose da semana e voltam para casa. E aí tem que ir toda semana. Geralmente o hemocentro não notifica antes esse paciente e as pessoas precisam se deslocar.

Equidade

Participantes da audiência ressaltaram dificuldades regionais e locais enfrentadas por pacientes e familiares. Para eles, a política pública precisa considerar essas particularidades no acesso e no deslocamento até os centros de saúde, como observou a médica e membro da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH), Christiane Maria Silva Pinto.

— Nem sempre a incorporação feita lá fora vai ser a melhor incorporação para a gente aqui no Brasil. Então a gente tem trabalhado junto com os tratadores e com o Ministério da Saúde sobre os avanços que são permitidos (…). As associações dos estados, juntamente com as secretarias de saúde, podem se organizar para que a gente entenda melhor cada região. São regiões diferentes, necessidades diferentes, um garoto daqui de São Paulo não anda de barco, mas ele enfrenta outras coisas o amazonense não enfrenta.

A diretora técnica do Hemocentro de São José do Rio Preto (SP), Andrea Garcia, reforçou a necessidade de considerar as diferenças locais.

— Nós somos um país continental, nós temos individualizações que precisam ser feitas, porque existem necessidades diferentes em diferentes locais, então o programa fica meio difícil de ser executado da mesma forma em todos os lugares.

Diálogo

De acordo com o Ministério da Saúde, o Brasil tem atualmente 35.852 pacientes identificados e cadastrados no Programa Nacional de Atenção às Pessoas com Coagulopatias Hereditárias. Desse total, 34% são portadores de hemofilia A, 12% têm outras coagulopatias, 6% possuem hemofilia B e 35% apresentam a doença de Von Willebrand, distúrbio hemorrágico hereditário mais comum. O país possui hoje a quarta maior população com hemofilia do mundo.

A coordenadora-geral de Sangue do Ministério da Saúde, Luciana Maria de Barros Carlos, reconheceu que a política precisa avançar para atender toda a rede que envolve o paciente.

Ela afirmou que a área técnica do ministério tem dado atenção especial aos tratadores, com participação da Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobras). O órgão é vinculado ao Ministério da Saúde e tem como objetivo pesquisar, desenvolver e produzir medicamentos derivados do plasma humano e biotecnológicos para atender prioritariamente ao SUS, reduzindo a dependência externa do Brasil.

Luciana também destacou a importância da participação das universidades e das secretarias estaduais e municipais de saúde para subsidiar a interlocução e garantir efetividade ao programa. Sobre a incorporação de novos medicamentos pelo SUS, ela disse que o compromisso do governo é avançar considerando não apenas o orçamento, mas priorizando evidências científicas e clínicas que não coloquem o paciente em risco.

— Existe um compromisso de que as incorporações sejam feitas a partir de evidência clínicas, então algumas coisas que até agora não foram incorporadas é porque não temos evidência clínica fortes o suficiente para amparar essa incorporação.